MICI (RCH, Crohn) : Petits conseils à l’intention des proches

 

 

  • Tu as l’air fatiguée en ce moment, un peu irritable aussi, ça va toi ?
  • En fait … euh … j’ai une MICI.
  • Une quoi ?
  • MICI, une maladie inflammatoire chronique de l’intestin. Tu as peut être entendu parler de la maladie de Crohn ou de la recto colite hémorragique (RCH pour nous) ?
  • Peut être, comme ça de nom. C’est grave ???
  • C’est une maladie auto immune qui touche les intestins … pas très glamour … la maladie du caca …

 

Voilà le décor est posé, ceux qui connaissent voient bien de quoi je parle. Quand on est atteint de ce type de pathologie, on a tendance à faire comme si de rien n’était avec les autres. On a pleins de bonnes raisons à ça, ne pas les inquiéter, se battre pour vivre comme tout le monde, ou juste parce qu’on a pas envie d’en parler.

 

Mais voilà le risque qu’en on n’en parle pas c’est de se sentir incompris. Tout le temps. Alors on se blinde, on a une petite (ou une grosse) carapace, on se détache du regard des autres (et parfois de l’odorat !), bref on s’isole.

 

Alors aujourd’hui j’ai eu envie d’en parler, non pas pour vous faire un témoignage de mon vécu (enfin pas que), mais pour faire une liste de conseils à l’attention des proches (et même des autres). C’est un peu ma manière d’extérioriser tout ce que je ne dis pas et de vous expliquer ce qui se cache derrière, une bonne fois pour toute. Surtout quand je suis en crise.

 

A TOI qui es là de temps en temps

 

  • Evite les banalités, comme : « ça ne doit pas être facile tous les jours », ou encore « ah oui, je comprends », parce que non, tu peux pas, en fait, et c’est bien comme ça, franchement je ne peux pas te souhaiter de le vivre. Alors tant que tu n’auras pas été content de voir des promotions sur les sous vêtements always discreet, tena ou autre couches pour adultes, avant de devoir faire un long trajet en voiture, tu ne pourras pas comprendre.

 

  • Ne fais pas de suppositions, parce que :

 

  • Je ne suis pas devenue hyper susceptible. Quand je pars en plein milieu d’une conversation, en courant avec les yeux rouges, ça n’a strictement rien à voir avec ce que tu es en train de me dire, j’ai juste un besoin imminent d’aller visiter tes toilettes

 

  • Je ne m’ennuie pas en ta compagnie, si je baille souvent, c’est juste la fatigue, et ça m’arrive toute la journée et avec tout le monde. Petite astuce pour toi, essaye d’imaginer que j’ai passé une nuit de folie, c’est un peu plus fun !

 

  • Je ne suis pas non plus devenue une maniaque psycho rigide qui a besoin de tout contrôler. En fait je vérifie juste tout ce que je mange, ce que je bois, les temps de trajet, la distance entre moi et les toilettes les plus proches, la probabilité qu’il puisse y avoir quelqu’un avant moi, ou après, la trousse de secours, les médicaments, les ordonnances la liste des courses pour être sûre de pas avoir besoin d’y retourner … c’est pas abuser, si ?

 

  • Si tu souhaites m’inviter à diner, donc si tu habites à moins de 15 minutes de chez moi, pour que j’envisage de venir sereinement. Dans le cas ou le trajet serait plus long il y a une forte probabilité pour que je propose de faire le repas chez moi (rien à voir avec ta déco tu as bien compris)

 

  • Niveau nourriture n’essaie pas de suivre ça peut changer rapidement, et puis j’ai pas envie de t’obliger à te casser la tête à chaque fois. Entre le régime sans résidu plus ou moins élargi, avec un peu ou pas d’alcool, le régime fodmap, sans parler des essais sans gluten, sans lactose (surtout au début). Alors il s’offre à toi deux possibilités. Soit tu prépares une sorte d’apéro dinatoire avec du choix, comme ça je mange ce que je peux sans que personne ne s’en aperçoive, soit tu m’informes du menu à l’avance et moi je gère.

 

  • Pour les boissons c’est pareil, si je ne bois pas d’alcool en ce moment, rien à voir avec une nouvelle grossesse, c’est promis si je décide d’avoir un autre enfant je te préviendrai.

 

  • Si tu veux vraiment avoir une attention sympa, investit dans une jolie déco pour tes toilettes, tu peux même prévoir quelques magazines (pas trop chiant), et du papier toilette épais et tout doux, ça c’est vraiment le top. Oui et puis un marche pied aussi, comme pour aider les enfants, c’est bien pour optimiser la position d’évacuation, ça a été prouvé scientifiquement, tu peux essayer d’ailleurs aussi.

A TOI qui partage mon quotidien

 

  • Ne me demande pas 10 fois par jour comment je me sens.

Par politesse je répondrai « ça va, ça fait aller » en réalité je pense « je suis crevée, j’ai mal au cul, j’ai des bouffées de chaleur, je suis obsédée par l’idée de devoir aller aux chiottes, et si tu me poses encore une fois cette question je vais en plus avoir une migraine d’enfer ». Et par pitié, ne me demande jamais la consistance de mes selles, c’est un sujet hyper personnel que je n’aborde qu’avec mon gastro !

 

  • Ne me dis pas non plus tous les jours « tu as l’air fatiguée tu devrais aller te reposer un peu ». Si je réponds « non c’est gentil, ça va aller et puis j’ai des choses à faire, tu sais » en fait je voulais dire « oui j’ai une salle gueule, je sais, mon miroir me l’a montrée ce matin, mais je pourrais dormir toute la journée que ça ne changerai pas grand chose. Tu sais bien cette maladie, les carences, la perte de sang … ça fatigue, c’est comme ça. Faut vraiment que je l’explique encore » mais c’est trop long, pas l’énergie, la réponse de confort c’est mieux.

Oui, je sais, je suis pas sympa, ça part d’un bon sentiment, mais c’est chiant la gentillesse parfois.

 

  • Ne me propose pas de sortie atypique, pas de vacances en camping sauvage, je suis devenue accro à un certain niveau de confort moi. Pas de balade en zodiac à la mer, de saut à l’élastique, de grand huit, en ce moment j’ai tendance à fuir les émotions fortes, ça te surprend ?

 

  • Si tu prends la voiture avec moi, c’est sympa de me proposer de conduire par contre, s’il te plait essaye d’avoir une conduite souple, de ne pas donner de coup de volant et de ne pas piler dans les ronds points, la ceinture qui rentre dans le ventre c’est pas top. Evite aussi toute source de stress, donc niveau sujet de conversation que du léger rien de houleux.

 

  • Et puis, ne prends rien personnellement, ça n’a rien à voir avec toi mais forcément :

 

  • Je vais te crier dessus (très fort) : quand tu conduis et que j’ai besoin d’aller aux toilettes, quand tu auras envie d’y aller en même temps que moi car je suis prioritaire et oui c’est comme ça, (ou juste après …), quand il y aura du monde à la caisse devant nous, quand je passerai la soirée aux toilettes la veille d’une colo et que toi tu regarderas la télé, bref assez souvent en fait. N’y voit rien de personnel, ça serait quelqu’un d’autre ça serait pareil

 

  • Je ne vais pas avoir envie de faire l’amour comme avant : et oui autant en parler, ça n’a rien à voir avec l’amour que je te portes, mais j’ai peur que tu ne me regardes plus jamais de la même façon si je te chies dessus (il y a des hommes qui ont cette réaction en regardant leur femme accoucher, alors là). En tout cas moi je ne le pourrais pas. Attends un peu que le traitement fasse effet, et ne me brusque pas, il y a plein de période de rémission aussi.

 

A VOUS qui me supportez

 

Je tiens à vous dire merci

Merci de me supporter

Merci de m’encourager

Merci d’être là

Et rappelez vous, j’étais déjà chiante AVANT.

 

 

 

 

 

 

 

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